“Ahora me atrevo a ir a bailar con mis hijas”

En el sofá pasé horas y horas llorando, todo el día imaginaba mi funeral». Así recuerda Tania Ortega Rodríguez los primeros meses después de recibir un diagnóstico de mieloma múltiple de alto riesgo. Tenía dos hijas de 16 y 6 años y su mayor miedo era qué sería de ellas si se moría. Diez años después, su realidad es otra: ha superado dos trasplantes, ha afrontado una recaída y, gracias a los avances terapéuticos, lleva más de un año y medio en remisión estricta. Ha vuelto a trabajar, sale a bailar con sus hijas y en su casa ya no se habla de la muerte, sino de exámenes, planes de fin de semana, conciertos, primeras citas y discusiones por quién recoge la cocina. Esas pequeñas cosas cotidianas que antes daba por sentadas y que hoy tienen un valor incalculable.

Diez años conviviendo con el mieloma múltiple le han enseñado a mirar la vida de otra manera. En ese camino, el apoyo de otros pacientes ha sido fundamental para comprender la enfermedad, compartir sus temores y descubrir que, incluso después de una recaída, es posible recuperar la ilusión por el futuro.

El mieloma múltiple es una enfermedad muy poco conocida pero que se trata del segundo tipo de cáncer hematológico más común¹. Es una dolencia que suele ser bastante incapacitante y que, a menudo, además, viene acompañada de un pronóstico complicado. La buena noticia es que los avances médicos están permitiendo aumentar la esperanza y calidad de vida de las personas afectadas.

Se estima que al cierre de 2026 se habrán diagnosticado alrededor de 3.602 nuevos casos de mieloma múltiple en España², posicionándose como uno de los cánceres hematológicos más frecuentes pero mostrando una tendencia a la cronificación gracias a las nuevas terapias y avances, según datos proyectados por la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) y por la Red Española de Registros de Cáncer (REDECAN). 

¿Cómo te diste cuenta de que algo no iba bien?

Yo nunca me ponía enferma. Nunca iba al médico, solamente las dos veces que di a luz. Pero un día sí que empecé a encontrarme muy mal, fui a Urgencias y tuve una insuficiencia renal. A partir de ahí, mi médico de cabecera quiso saber cómo estaban mis riñones y me mandó a Medicina Interna. Solamente con una analítica, el médico ya supo lo que era.

¿Habías oído hablar de la enfermedad antes del diagnóstico?

Nunca había escuchado ‘mieloma múltiple’. Después de hacerlo, empecé un periodo para asimilarlo que para mí ha sido el más duro: estar en mi casa pensando que yo iba a morir, porque te dicen que es una enfermedad incurable. Pensaba en qué iba a ser de mis hijas.

Como madre, ¿qué fue lo más difícil de afrontar durante la enfermedad?

Mis hijas tenían 16 y 6 años cuando me diagnosticaron. Yo le trasladaba a mi hija mayor que ella sería la responsable de su hermana pequeña porque yo me iba a morir, así de claro. En el sofá pasé horas y horas llorando, imaginando mi funeral. En mi casa solo se hablaba de que yo iba a morir.

¿Cómo conseguiste recuperar el equilibrio y retomar tu día a día?

Encontré el equilibrio y conseguí poner paz en mi mente gracias a la comunidad de pacientes. Escuchar los testimonios de personas que estaban pasando o habían pasado por lo mismo que yo me ayudó mucho. Veía que estaban bien, algunas con sus achaques, otras en remisión, pero habían pasado años desde que les diagnosticaron mieloma múltiple y seguían vivas, con una “buena” calidad de vida. Y, además, con el paso del tiempo, esa calidad de vida ha ido mejorando.

Con el tiempo, conseguiste encontrar cierta estabilidad y recuperar poco a poco tu día a día. ¿Cómo viviste ese proceso?

Veía que iba pasando el tiempo y que no estaba tan mal. Tenía mis efectos secundarios, porque las medicaciones son fuertes. Tuve dos trasplantes seguidos, pero yo me iba recomponiendo bien y podía hacer mi día a día como antes, siempre con un poco de miedo y sin hacer planes de futuro, porque ahí en tu mente sigue la muerte acechándote.

Y cuando has encontrado estabilidad, llega la recaída. ¿Cómo lo viviste?

Es algo a lo que todos los pacientes tenemos miedo. En mi caso vino muy lentamente, también estaba muy preparada porque es algo de lo que hablamos mucho con los hematólogos, porque sabemos que es una enfermedad que se caracteriza por las recaídas. Al ser paciente de riesgo, estaba siempre en un estado de alerta esperando... pero también me ayudó mucho que mi recaída fue muy lenta. Mi hematólogo siempre está muy encima, que eso también es muy importante: que te hagan tus revisiones y todas tus pruebas para pillar las recaídas a tiempo.

Aunque nunca es fácil afrontar una recaída, cuando te la detectaron pudiste recibir nuevos tratamientos. ¿Cómo fue tu evolución a partir de ese momento?

Hasta ahora nunca había estado en remisión estricta; con el tratamiento actual, sí. Llevo un poco más de un año y medio en remisión estricta y estoy feliz.

¿Qué te dio fuerzas para afrontar los momentos más difíciles?

Mi objetivo eran mis hijas. Porque yo he sido una madre, como muchas, que ha estado viviendo para ellas y, cuando me dieron el diagnóstico, creía que no vería a mi hija graduarse. En cambio, he visto graduarse a las dos, mi hija mayor está ya preparando su casa... Para mí es como una meta decir: ‘mira, yo pensaba que no iba a ver crecer a mis hijas y las voy a ver casarse, voy a tener nietos y todo’. Mi inspiración siempre son ellas. Luego aparte, hacer cosas que antes no hacía. Ahora me atrevo a irme a bailar con mis hijas, me voy con las amigas de conciertos. Intento vivir la vida más intensamente.

¿Qué papel ha tenido la comunidad de pacientes en tu recuperación emocional?

Fundamental. Todas las dudas que he tenido, las han tenido antes otros pacientes. La presidenta, Teresa, es maravillosa. Puedes llamarla a cualquier hora, siempre está dispuesta a ayudarte. Y luego están los demás pacientes, que sabemos lo que llevamos por dentro y entendemos lo que siente el otro porque nosotros también lo estamos viviendo. Aunque no todos los mielomas son iguales y cada paciente es diferente, tenemos muchas cosas en común. Incluso esas preguntas que no te atreves a hacerle al hematólogo porque te da vergüenza puedes plantearlas a otro paciente, y eso ayuda muchísimo.

¿Sientes que la medicina te está ayudando a recomponer tu vida y seguir adelante?

Sí. Es que estoy mejor ahora que antes de saber que tenía mieloma. He vuelto a trabajar, cosa que ya pensaba que no iba a poder hacer, y lo he hecho como diciendo ‘mira, no estoy en una cama, no estoy muerta, estoy trabajando’. Y estoy muy feliz porque no he vuelto a efectos secundarios que me hagan sentir mal.

Por tu contacto con otros pacientes, ¿cómo suelen vivir ellos las recaídas?

A la mayoría la recaída les pilla como si volvieran a vivir el diagnóstico. En mi caso sí que es verdad que yo estaba muy mentalizada, pero hay mucha gente que pasa dos o tres años con la enfermedad mínima residual negativa y ya se van acostumbrando y cuando llega la recaída, que llega, les pilla de sorpresa y les afecta. Incluso hay personas que me han contado que les afecta incluso más que el diagnóstico, porque ya piensan que, “están curados” y no es así.

¿Por qué en tu caso fue diferente?

Yo me mentalicé mucho de que mi mieloma de alto riesgo se caracterizaba porque iba a tener más recaídas, más tempranas y más profundas. No fue así: mi recaída vino a los cinco años y muy poco a poco. También, al no llegar a estar en remisión completa, siempre tenía ahí como un “poquito de enfermedad”. No tenía mucha expectativa de estar “curada”.

Si pudieras hablar hoy con otra persona que acabara de recibir el diagnóstico, ¿qué mensaje, qué consejo le podrías dar?

En primer lugar, que confíe en su hematólogo, que confíe en toda la gente del hospital, que confíe porque son los que de verdad van a ayudarle. Que hay muchas veces que tendemos a quitarle un poco de importancia y gracias a ellos y a la investigación es por lo que estamos aquí. Y que busquen información en el grupo de pacientes, en la comunidad, porque es lo que de verdad te va a tranquilizar y te va a sacar de muchas dudas y de muchos miedos.

¿Hasta qué punto influyen la evolución de la enfermedad y la respuesta a los tratamientos, y qué papel desempeña la actitud emocional de cada paciente a la hora de afrontar este proceso?

Son los dos igual de importantes, pero yo creo que encontrarte bien hace que mentalmente también estés bien, porque ha habido momentos en los que, sobre todo al principio del diagnóstico, te ponen muchos tratamientos, y no por la enfermedad, sino por los tratamientos, te encuentras mal.

¿Qué pequeñas cotidianidades has conseguido recuperar y qué significan ahora para ti?

Antes de la enfermedad, llevar a mi hija al colegio era un estrés. Y qué ganas tenía de que acabara. Yo, durante los trasplantes, pensaba que nunca más iba a poder conducir. Y otra vez volver a ese atasco, al “vamos rápido, que hay que hacer de comer, que viene la niña del colegio”. Ese día a día ahora me satisface porque yo pensaba que no iba a volver a hacer mi rutina.