El alcalde de Arroyo participa en León, en el Día Mundial de las Enfermedades Raras
La reina Letizia preside el acto oficial celebrado en León. Arroyo de la Encomienda localidad acoge la sede la Federación en Castilla y León
El alcalde de Arroyo, Sarbelio Fernández Pablos, participó el martes en el acto oficial con el que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) conmemora el Día Mundial de estas patologías en el marco de su campaña '¿Cómo te ves en 2030?', focalizada en garantizar el acceso en equidad a los recursos sociales y sanitarios. Es la primera vez que este acto se celebra fuera de Madrid, concretamente en el Auditorio Ciudad de León (León). El acto fue presidido por su majestad la reina y contó con la presencia de Carolina Darias, Ministra de Sanidad, Alfonso Fernández Mañueco, Presidente de la Junta de Castilla y León, el presidente de las Cortes, Carlos Pollán, José Antonio Díez Diaz, Alcalde de León, quien hizo las veces de anfitrión dando la bienvenida al encuentro, y el presidente de Feder, Juan Carrión.
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Durante la jornada se dio a conocer como el acceso al diagnóstico, el tratamiento y la atención varían significativamente según la patología y punto geográfico de quienes conviven con enfermedades raras. Esta realidad se replica en todo el mundo y en España se concreta en un retraso diagnóstico generalizado de más de 4 años y en dificultades para acceder a un tratamiento en el 47% del colectivo.
Doña Letizia entregó los Reconocimientos FEDER 2022 a los proyectos e iniciativas que han evidenciado en los últimos años el valor de una acción «de lo local a lo global». Se reconoció a diferentes agentes que en los últimos años han contribuido con su experiencia y voluntad a garantizar el acceso en equidad a los recursos de diagnóstico, tratamiento y atención sociosanitaria. Las iniciativas premiadas fueron también las protagonistas de una mesa de experiencias en la que participaron pacientes, comunidad profesional y administración.
En la Fundación FEDER Castilla y León se amparan 29 asociaciones que representan a las más de 170.517 personas que, se estima, conviven con una enfermedad poco frecuente o están en busca de diagnóstico en la región. La sede regional se encuentra en calle Morales, Nº1, Oficina 5 de Arroyo de la Encomienda.
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