Arroyo acoge los actos de la semana conmemorativa de la ataxia

El Multiusos de La Vega albergó una obra de teatro y un concierto. La Galera un torneo de golf y otro de pádel

Jota De la Fuente
JOTA DE LA FUENTEArroyo de la Encomienda

La federación de Ataxias de España, FEDAES, y las asociaciones a las que representa celebró la semana conmemorativa de la Ataxia, que este año se ha desarrollado en Valladolid del 23 al 27 de septiembre. FEDAES reclama visibilidad y normalidad para las personas con ataxia y reivindica la participación de los afectados en la solución de sus problemas y el fomento de la investigación de las ataxias.

La ataxia es una enfermedad rara, neurodegenerativa y altamente incapacitante, ya que la mayoría de los afectados tienen una discapacidad superior al 75%. Se trata de una semana de iniciativas en la que se quiere hacer visible a la sociedad la situación de las personas con Ataxia. La ataxia es la gran desconocida, y son personas que sienten, ríen, lloran, tienen éxitos y fracasos, como todos, y es tarea de todos que nuestros discapacitados tengan voz y derechos.

Los beneficios obtenidos se destinarán en su totalidad a la federación de Ataxias de España con el fin principal de colaborar en el estudio e investigación de la Ataxia y mientras nuestra patología es investigada, la obligación de FEDAES es ofrecer una mejor calidad de vida a todos quienes la padecemos como afectados, familiares, y cuidadores, ya que la vida es para vivirla sean cuales sean nuestras circunstancias.

A pesar de que FEDAES realiza grandes esfuerzos para autofinanciar las diferentes actividades y servicios que ofrece, hoy en día la financiación pública y privada es escasa. Necesitamos el apoyo institucional público y privado para llevar a cabo nuestras funciones y conseguir el objetivo de mejorar la calidad de vida de los afectados y de sus familiares.

Actividades de la semana conmemorativa de la ataxia

El sábado 23 de septiembre, la localidad de Arroyo de la Encomienda se quiso unir a estas celebraciones con una obra de teatro solidaria “Un marido de ida y vuelta” de Enrique Jardiel Poncela, interpretada por el Grupo de Teatro Meridiano de Madrid, dirigida por Euloxio Fernández, en el que una de las actrices está afectada de Ataxia. Fue en el auditorio del edificio Multiusos de la urbanización La Vega.

Esta innovadora cita englobaba a profesionales y espectadores del teatro por una causa solidaria: intentar mejorar la calidad de vida de las personas con ataxia, personas desfavorecidas en nuestro país por padecer una enfermedad rara y contribuir también en la financiación de algunos de nuestros proyectos investigación en marcha tanto en España como fuera de España.

La iniciativa tiene como objetivo promover la inclusión de personas con discapacidad física, Ataxia en concreto, a la vez que fomentar el ocio entre los participantes. En definitiva, se trata de una fiesta para que la sociedad conozca y sienta la discapacidad como una parte más de su engranaje.

El Club de campo La Galera organizó un doble torneo benéfico de golf y pádel y una comida solidaria el día 24 de septiembre. El colofón tuvo lugar a las 21:00 h con un Cóctel en el club La Galera, un aperitivo muy especial en las instalaciones del Club de campo la Galera y culminó con una suelta de luces solidarias, “luces por la esperanza”. Con el deporte como bandera, la federación de Ataxias de España y el club de campo La Galera seguirán apoyando la necesaria investigación sobre las ataxias.

El lunes 25 de septiembre a las 20:00 horas, se celebró también en el Multiusos de La Vega, en Arroyo, un concierto solidario de un Quinteto de Metales de la Orquesta Sinfónica de Castilla Y León. Este evento aunó música y solidaridad en beneficio de personas afectadas por la grave enfermedad llamada Ataxia. Los fondos recaudados se destinan a nuestros proyectos que apoyan al colectivo de personas afectadas por ataxia.

Talleres

Además de estas acciones, se organizaron diferentes talleres los días 25 y 26 de septiembre con el fin de aprender a vivir con ataxia, como son un taller de psicología en el que se intercambiaron experiencias del día a día viviendo con Ataxia, taller “Experiencia y cuidados del cuidador” donde se explicó la importancia que tienen para todos los cuidados que también se merece el cuidador, taller de enfermería “Cuidados del entorno familiar”, impartido por María Encina Castro González, de la empresa cualificate.com, y un novedoso taller de logopedia en el que se abordó la problemática del lenguaje de los afectados y pequeñas técnicas para que éste sea más fluido y comprensible para el oyente.

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