Afectados por ataxias afirman que es un clamor la necesidad de recibir ayudas de Sanidad

Congreso de ataxias celebrado en Arroyo. /Jota de la Fuente
Congreso de ataxias celebrado en Arroyo. / Jota de la Fuente

La asociación de enfermos, unos 300 en la región, reclaman servicios de logopedia y rehabilitación

Jota De la Fuente
JOTA DE LA FUENTEArroyo de la Encomienda

Los afectados por ataxias, enfermedades degenerativas que disminuyen la capacidad de coordinar movimientos, con unos 300 afectados en Castilla y León, sostienen que es «un clamor» su necesidad de ayudas, máxime cuando al tener en muchos casos origen genético, hay familias con varios hijos afectados. La llamada de atención la realizó ayer en Arroyo de la Encomienda la presidenta de la asociación de Ataxias de Castilla y León, Pilar Martín Iglesia, en la presentación de una jornada nacional científica y de convivencia, que contó con el respaldo del consejero de Sanidad, Antonio Sáez.

La jornada cumple su XVII edición y a partir de ésta recalará permanentemente en la citada localidad del alfoz de la capital vallisoletana, según anunció Martín en la rueda de prensa de presentación que contó con la presencia del alcalde de Arroyo, José Manuel Barrio, y en la que recordó que en la Comunidad hay unos 300 afectados, que es un «número importante», con 8.000 en toda España.

Martín se refirió a la atención en logopedia y rehabilitación que requieren y que pueda compatibilizarse con los cuidados remunerados de los familiares de los afectados por esta enfermedad rara, que tiene hasta 300 tipos, aunque la más prevalente es la que surge en la adolescencia y «corta las alas de un plumazo a los jóvenes cuando están floreciendo». En cinco o diez años la media de los afectados tiene ya un 75% de dependencia, explicó Martín sobre esta enfermedad.

La ataxia es « una enfermedad cruel», que afecta a la coordinación y llega a dejar inválidos a los enfermos, « comienzan con pequeños tambaleos» de patoso, que incluso llevan a que les llamen borrachos, y al final acaban en silla de ruedas, prisioneros de su propio cuerpo.

Esta jornada busca visibilizar la enfermedad, que no tiene cura ni se sabe su origen, y que tiene un componente genético, y contó con la presencia del consejero de Sanidad, que comprometió el apoyo en «mejorar todo lo que sea mejorable en cuanto a atención e impulsar la investigación para identificar mejor el diagnóstico y el tratamiento, así como la mejora de la calidad de vida de los afectados».

En la jornada participarán unas 145 personas de toda España y de los principales centros de referencia nacional, que son seis en total, que son los que en « buena parte identifican los casos de Castilla y León » , ya que tienen un conocimiento de un número suficiente de casos como para hacerlo.

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